放飛夢想跨越障礙
——記澳門兒童發展協會
中國有句俗語:“子不嫌母醜”。“母不嫌子醜”更是理所當然,母親哄着懷中的新生孩兒,哪怕相貌不出衆,即使五官不端正,也無損母親對親兒的喜愛。有說養兒育女是勞心勞力的投資,但是,你甘願付出愛的話,將來定必收穫更多的愛。澳門兒童發展協會(MCDA)會長伊利安娜對此深信不疑,然而,她指出世上有一類家長,面對親生子女會顯得束手無策,先是心如刀割,及至憤憤不平,再然後方寸大亂,並認為那一刻的徬徨感,不足為外人道。“我愛你,但不知如何去愛”,他們最後用這句話說服自己,卻不知不覺錯過了挽救其兒女的“黃金治療期”……
伊利安娜道出一段鮮為人知的經歷,憶述一個為其患有自閉症兒子東奔西撲、求助治療的故事,冀藉此讓大衆家長關注有各種學習和發展障礙的兒童。
一聲“媽”驚醒一個答案
像許多初為人母的年輕婦女一樣,伊利安娜打從心裡愛護兒子,認為他是上天賜予自己人生最大的恩惠。但隨着他日漸長大,伊利安娜留意到他的行為與一般的小孩有點不同,例如他從不正視母親、長期沉默、有時控制不住情緖……最要命的是,他到五歲也不太懂說話,一開口說的是“媽媽”、“媽媽”,伊利安娜再也高興不起來,因為他對身邊的人皆稱呼“媽媽”。
還有一段令她永生難忘的回憶:在超級市場,他在毫無預兆下鬧脾氣,她欲制止時,卻遭旁人指指點點,更被誤會為虐打親兒,最終驚動警方……
“我的孩子需要尋求幫助嗎?”伊利安娜每天都問自己這個問題,她曾擔心是自己反應過敏,也怕兒子被標籤為一個有“特殊需要”的兒童,但在經歷連串事件後,她清楚意識到自己必須接受他患有自閉症的事實,她沒有向絕望屈服或妥協,她明白他身上的問題如不及早干預,後果只會變得更嚴重。
伊利安娜開始積極尋求協助,那時候,澳門的兒童治療服務相對落後,她帶着兒子到外國求醫,過程中,她自身也接受相關方面的培訓。自閉症的兒童並非智力出現問題,通過多年來的治療,他慢慢融入校園學習生活,至今成績名列前茅!但最令她安慰的是,他在“需要幫助”的時候順利獲得協助,才換來今天快樂的健康成長。
幫助兒童實現夢想
“自閉症初期表徵不太明顯,不少家長誤會孩子不喜歡說話或吸收知識緩慢,儘管懷疑他們患有自閉症,但由於諱疾忌醫,選擇不了了之。”深有體會的伊利安娜指出,零到四歲是黃金治療期,隨着年齡漸增,治療效果便相應降低。她有感於社會必須加強對障礙兒童的認知敎育,伊利安娜聯同一衆關心兒童發展的家長於○四年成立澳門兒童發展協會。該會秉承“幫助兒童實現夢想”的宗旨,組織一支專業的兒童發展團隊,專門為兒童提供評估、敎育及治療服務。
伊利安娜介紹,MCDA提供的治療服務包括:職業治療、語言治療、特殊敎育治療等,幫助有學習和發展問題的兒童克服障礙,發掘所長,建立自信;藉着早期敎育計劃、綜合學習小組、定期支援計劃、家庭支援等給予不同年齡兒童的實際學習需要;另外,透過開展遊戲敎學小組、家庭生活敎育、心理諮詢、社區敎育和駐校輔導服務等,使更多的成年人能投入到兒童發展的支援當中,促進保障兒童權益的工作。
治療師增幅趕不上輪候名單
從全球性趨勢來說,兒童患上閱讀、語言、學習和其他發展障礙的個案正在不斷增加,這一趨勢在澳門亦不可能避免。自MCDA的氹仔治療中心運作以來,每月跟進近六十宗的求助個案,當中的服務對象以自閉症兒童為主,也有不少讀寫困難、多動症、語言遲緩、感官障礙等患者。
伊利安娜表示,目前中心有三位職業治療師、兩位心理治療師、一位語言治療師和一位特殊敎育治療師,每次需要採取“一對一”的治療形式,療程約一個半小時。基於人力資源所限,中心未能協助本澳所有障礙兒童,於是,輪候名單已達三百四十二人。每次因名額有限而婉拒家長,眼看着兒童錯失黃金治療期時,職員仝人都感到相當難過。
談到要滿足輪候的個案,MCDA急需補充人手,伊利安娜稱已積極展開分析及硏究。但治療師在本澳屬新興專業,在培訓治療師方面,政府投入的敎育資源不足,影響每年報讀該專業的人數;加上社會長期重視不足,間接促成畢業留澳就業的治療師較少,因此,政府有必要加大力度宣傳治療師的科學重要性和現實意義,讓更多兒童接受適切治療。
阿丁的典型例子
對於MCDA職員來說,最大的欣慰和鼓舞,就是看到兒童有好轉。一名叫阿丁(化名)的小孩有先天讀寫因難,手腳不靈活和不協調等問題。父母將阿丁帶到治療中心,在治療師循循善誘的敎授下,阿丁漸漸改變,動作顯然較以往敏捷、有規律,另外,透過一些智能化的電子工具,阿丁學會了寫作,懂得如何去表達自我。
伊利安娜認為阿丁的案例頗有參考價値。障礙兒童通常不太知道用甚麼言語來表達自己,治療者不應過分指導兒童如何開口說話,而是適時讓兒童主動領路。正如阿丁學會用電子工具寫作,展示出他有如正常孩子般的遣詞造句的本領,治療者宜從旁做適度的鼓勵和讚揚,讓阿丁建立學習自信,繼續強化其獨立書寫能力。
伊利安娜期望照料障礙兒童的服務能得到社會重視。兒童畢竟是弱勢的一群,社會上對他們的幫助,並對有關機構給予更多元化的支援,尤其體現出一個現代公民社會的核心價値。
作為一個非牟利機構,MCDA一直肩負着“救救孩子”的重責,除致力為障礙兒童提供專業且有系統的治療服務外,亦積極呼籲社會各界關注和支持兒童發展事業。伊利安娜透露,MCDA正計劃於十一月舉辦一場硏討會,冀喚起社區大衆踴躍幫助障礙兒童。
後記——救救孩子
筆者採訪MCDA當日,佛山女童案的報道在社交網站上瘋狂轉貼,掀起熱議。佛山兩歲的小悅悅被兩輛車輾過,癱瘓在地、躺在血泊中,兩名肇事司機不顧而去,十八名途人熟視無睹。魯迅九十多年前的小說結尾寫下“救救孩子”,表現了“徹底批判封建禮敎的勇氣,義憤塡膺的人道主義情懷,以文藝創作來改造社會和人生的總體精神”,大衆在讀着這敎條式的釋義時,有沒有思考過這句話本身被忽視的普世意義?
文、圖:梁錦生
(部分圖片由澳門兒童發展協會提供)